Ветеран рассказывает о том, как принять рассеянный склероз и жить с ним

Jun 27, 2023

Когда мне впервые поставили диагноз «рассеянный склероз» (РС) в июле 2006 года, я не обратил на него особого внимания. Я был членом Национальной гвардии и студентом колледжа. У меня было много других мыслей на уме. Я все еще мог пробежать пару миль, и жизнь не казалась такой уж другой. Четыре месяца спустя мне понадобилась трость, чтобы просто встать. Вот как быстро ко мне подкрался РС. Поставить диагноз рассеянного склероза в возрасте 24 лет было непросто.

«Я начинаю взрослую жизнь, пытаюсь понять, кто я и чего хочу», — подумал я. Теперь я инвалид, идущий на урок экономики с тростью…

Хотя я считал, что с рассеянным склерозом извлекаю максимум пользы из своей жизни, мне потребовалась пара лет, чтобы выбраться из тумана и начать сосредотачиваться на своем здоровье и на том, чего я действительно хочу от жизни. Мне пришлось разрушить барьеры, не те, которые были вызваны рассеянным склерозом, а созданы мной. Я так крепко цеплялся за прежнего себя, что не мог принять нового себя. Принятие почему-то ощущалось как сдача.

Когда я попытался изменить свою точку зрения и по-настоящему сосредоточиться на себе и своих потребностях, я понял, что вкладываю ненужную энергию в попытки выглядеть как все остальные. Я беспокоился, что если я покажу людям, кем я являюсь — человеком, который иногда боролся с рассеянным склерозом, — они осудят меня и, возможно, будут думать обо мне меньше. Этот страх осуждения не позволял мне прожить свою лучшую жизнь.

Моя жена сыграла важную роль в том, чтобы помочь мне взглянуть на мой рассеянный склероз по-другому. Мои друзья почувствовали облегчение, когда увидели, что я действительно принимаю свой рассеянный склероз, и заверили меня, что они готовы помочь и поддержать меня, когда это необходимо. Всеобщая любовь и поддержка значили так много, и по мере того, как моя точка зрения изменилась, качество моей жизни улучшилось.

Я мог бы жить более свободно, если бы был открыт для изменений, которые РС был и будет со мной. Я сказал «да» возможностям, которым, возможно, год назад сказал «нет», и понял, что могу достичь всего, чего действительно хотел, до того, как мне поставили диагноз.

После окончания учебы я работал в банке, пока не узнал о должности представителя по делам ветеранов в Министерстве труда моего штата. Позиция выглядела интересной и сложной. Я подал заявку и меня взяли на работу. Я быстро поднялся по карьерной лестнице до менеджера и руководителя целого офиса. Работа приносила удовлетворение, но со временем стресс и ответственность начали сказываться на моем здоровье. Хотя решение было трудным, я вышел на пенсию по состоянию здоровья в апреле 2023 года.

Прошел всего месяц после моего выхода на пенсию, но я не жалею об этом решении. Так легко игнорировать мелочи, которые влияют на наше здоровье и качество жизни, но они накапливаются. Я с нетерпением жду, когда у меня появится больше времени и энергии, чтобы сосредоточиться на заботе о себе.

У меня запланировано несколько приключений с моей женой Аннализой и моей служебной собакой Эллиоттом, которая была со мной около пяти лет. Его ремни безопасности имеют жесткую ручку, и они помогают мне сохранять равновесие во время ходьбы. Недавно я получил лежачий велосипед E от Авроры, штат Вирджиния, в Колорадо, где я сдаю ежегодный экзамен на степень магистра. Я прохожу до пяти миль за поездку, и у меня достаточно сил, чтобы ходить. Я также узнал об адаптивном гольфе. В старшей школе я был капитаном команды по гольфу, и я думал, что мне придется отказаться от этого из-за рассеянного склероза. Но благодаря адаптивной помощи и урокам я снова учусь играть в гольф.

Это может быть непростой баланс: пытаться оставаться физически активным, не переусердствуя. Иногда так много хочется сделать или успеть за день. Я все еще учусь принимать тот факт, что можно устанавливать свой собственный темп и быть терпеливым по отношению к себе. Кто-то другой, возможно, сможет покрасить забор за день, но нет ничего плохого в том, что я потрачу на выполнение работы три дня или даже три недели. Я часто использую костыли для предплечий или электрическое кресло, чтобы добраться до места, гарантируя, что я сэкономлю силы, чтобы насладиться местом назначения. Меня больше не волнует, выгляжу ли я инвалидом в глазах других, потому что у меня действительно есть инвалидность. Вот кто я.

Любовь и поддержка моей жены помогли мне пережить многие трудные времена. На данном этапе моей жизни я знаю, что мне не нужно терпеть и бороться с рассеянным склерозом. Упрямство может быть полезным. Это может мотивировать вас и помочь вам достичь ваших целей. Это может удержать вас от сдачи, но также может удержать вас от обращения за помощью, которая могла бы вам помочь.