Адаптация к жизни инвалида-колясочника

Jun 21, 2023

Обозреватель описывает проблемы адаптации к жизни инвалида-колясочника.

Нура Костани | 22 мая 2023 г.

В прошлом году, когда я столкнулся с рецидивом болезни Кушинга, я обнаружил, что мне нужна инвалидная коляска по множеству причин. У меня хрупкие кости, слабые мышцы, проблемы со зрением, и я рискую потерять сознание. Кроме того, у меня сильная усталость, которая только усугубится, если мне в конечном итоге сделают транссфеноидальную операцию по удалению опухоли гипофиза.

Это моя первая инвалидная коляска, поэтому я выбрал рецепт «арендую до тех пор, пока не приобрету». По сути, это означает, что я и моя страховка совершаем ежемесячные платежи. Как только все будет оплачено, инвалидная коляска станет моей собственностью.

Поначалу, будучи инвалидом-колясочником, я чувствовал себя неудачником. Неужели я недостаточно старался, чтобы почувствовать себя лучше? Заслужил ли я ярлык «инвалид»? Отнимал ли я пространство у людей, которым нужна больше помощи, чем мне? А как насчет тех случаев, когда я не пользовался инвалидной коляской? Могу ли я по-прежнему пользоваться доступной туалетной кабинкой? Несмотря на то, что инвалидную коляску мне прописал медицинский работник, я чувствовал себя неспособным пользоваться ею.

Еще одним страхом было то, что у меня будет менее интересная жизнь. Наличие инвалидной коляски ограничивало то, куда я мог идти и что я мог делать. Если бы мероприятия не были полностью доступны для инвалидных колясок, мне пришлось бы их пропустить. Я живу в Нью-Йорке, стране пешеходов. Я даже не могу сосчитать, сколько вечеринок и приглашений мне пришлось отказаться, потому что я не мог подняться по лестнице.

Наконец, я беспокоился о том, что стану обузой. Хотя я могу самостоятельно направлять и передвигать свою инвалидную коляску, мне часто нужна помощь. Мои руки довольно быстро устают, и я устаю и истощаюсь, поэтому мне, как правило, нужен кто-то, кто меня будет катать.

Я не неудачник. Я не виноват в том, что заболел, и мне не нужна помощь при передвижении. Более того, разъяснение того, что я инвалид, не умаляет других людей с ограниченными возможностями. Тем не менее, я хочу отметить, что важно использовать наши голоса, чтобы усилить поддержку других защитников и решить проблему отсутствия равенства в сообществе инвалидов.

У меня нет менее интересной жизни. Фактически, моя инвалидная коляска позволяет мне посещать больше мероприятий, не чувствуя при этом тошноты. Это позволяет мне чувствовать себя в большей безопасности и заботе. Моя инвалидная коляска защищает меня, и я очень благодарен за это. В тех редких случаях, когда мне приходится от чего-то отказаться, я могу оценить, что не довожу себя до изнеможения только ради общения.

Я все еще работаю над тем, чтобы чувствовать себя обузой. Слава Богу за терапию!

Важно то, что принятие ярлыков «хронически больной» и «инвалид» помогло мне чувствовать себя более комфортно как инвалид-колясочник. Легче просить о приспособлении, когда я не сомневаюсь в себе. Приспособиться к новому телу может быть сложно, поэтому важно получить помощь там, где это возможно.

Мне бы очень хотелось услышать о вашем опыте использования средств передвижения! Пожалуйста, поделитесь в комментариях ниже. Вы также можете следить за моим путешествием на TikTok и YouTube.

Примечание. Новости о болезни Кушинга — это исключительно новостной и информационный веб-сайт об этой болезни. Он не предоставляет медицинские консультации, диагностику или лечение. Этот контент не предназначен для замены профессиональных медицинских консультаций, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному медицинскому работнику по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья. Никогда не игнорируйте профессиональную медицинскую консультацию и не откладывайте ее обращение из-за того, что вы прочитали на этом сайте. Мнения, выраженные в этой колонке, не совпадают с мнениями новостей о болезни Кушинга или ее материнской компании BioNews и призваны спровоцировать дискуссию по вопросам, касающимся болезни Кушинга.

Зоанн Мерфи

Привет, Нура, я понимаю каждое предложение в твоем посте (за исключением того, что я в Нью-Йорке - LOL). Проблемы с ходьбой у меня начались в 2010 году, и я несколько лет пользовался ходунками. Потом я начал падать. На ярмарке штата я использовал взятый напрокат самокат, и мне очень понравилось иметь возможность передвигаться самостоятельно, не падая и не тратя всю свою ограниченную энергию, чтобы оставаться в вертикальном положении. Моя мама купила мне самокат. Это были дни, когда страховка не покрывала средства для передвижения, если только вы не были полностью неспособны ходить. Так что я понимаю чувство синдрома самозванца! Я много лет пользовался самокатом вне дома, но недавние проблемы со здоровьем и госпитализация вынудили меня использовать самокат и дома. На самом деле, я подумываю о покупке электрической инвалидной коляски, потому что маневрировать на самокате по дому становится все труднее, поскольку мои руки теряют силу. Принять реальность наличия нескольких дегенеративных заболеваний было непросто. Я работаю с консультантом и пишу в своем дневнике, изливая свои страхи и разочарования по поводу своего здоровья. На прошлой неделе я пошел в ресторан, в котором не был несколько месяцев, и мне пришлось объяснить владельцу, почему я употребляю мой самокат, а не прогулка. Я не уверен, что она поняла, но она вежливо выслушала, когда я сказал, что самокат на самом деле дал мне больше свободы, чем попытка идти пешком. Держитесь! Наслаждайтесь прогулками и делами, это все, что имеет значение!